Deutsche MDS Studiengruppe: Jahrestreffen, laufende Projekte und klinische Studien
Myelodysplastische Syndrome,MDS, GMDSSG, MDS, Deutsche Studiengruppe für Myelodysplastische Syndrome, MDS-Studien
URL: http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/e50/e21132/e28544/e28700/index_ger.html
Ulrich Germing (Klinikum der Heinrich-Heine-Universität, Klinik für Hämatologie, Onkologie
und Klinische Immunologie, Düsseldorf) aus dem Rundbrief 15, September 2010
Deutsche MDS Studiengruppe: Jahrestreffen, laufende Projekte und klinische Studien
aus dem Inhalt:
Die myelodysplastischen Syndrome haben durch die Etablierung neuer Klassifikationen, Entwicklung neuer Prognosescores, erste halbwegs valide Einblicke in die Pathophysiologie und nicht zuletzt durch die Zulassung zweier Medikamente immer mehr Aufmerksamkeit erfahren. Ganz besonders hierzu beigetragen hat eine neue Welle von klinischen Studien, die überwiegend aus akademischen Institutionen heraus, zum Teil jedoch auch von der pharmazeutischen Industrie betrieben werden.
Nicht zuletzt mit Unterstützung des Kompetenznetzes haben die in Deutschland aktiven MDS-Zentren immer enger zueinander gefunden und beschäftigen sich arbeitsteilig mit der Beantwortung von wissenschaftlichen Fragen auf dem Gebiet der myelodysplastischen Syndrome.Ausgehend von Düsseldorf als Nidationspunkt für MDS sind inzwischen Dokumentationsstrukturen für Patienten mit oder ohne spezifische Therapie in zahlreichen Zentren etabliert. Eine gemeinsame Dokumentationsprozedur mit der Möglichkeit von raschem Austausch von Daten zu wissenschaftlichen Fragestellungen ist fester Bestandteil der Zusammenarbeit geworden, so dass ein dezentrales Register entstanden ist, das inzwischen weit über 5000 Patienten umfasst. Ein wichtiger Schwerpunkt des Registers ist Entwicklung von prädiktiven Parametern für MDS-Patienten, die spezifischen Therapien zugeführt werden. Bei diesen Aktivitäten besteht eine enge Zusammenarbeit mit den Kollegen der MDS Zentren in Österreich und der Schweiz. ...
Carlo Aul, Aristoteles Giagounidis (St. Johannes-Hospital, Medizinische Klinik II, Duisburg), Ulrich Germing (Klinikum der Heinrich Heine Universität, Abteilung für Hämatologie und Onkologie, Düsseldorf), Detlef Haase (Klinikum der Georg-August-Universität, Zentrum der Inneren Medizin, Göttingen) und Arnold Ganser (Medizinische Hochschule Hannover, Zentrum Innere Medizin, Abt. Hämatologie und Onkologie, Hannover) aus dem Jubiläumsrundbrief, Oktober 2009
Deutsche Studiengruppe für Myelodysplastische Syndrome
Beitrag RB 14 MDS
(124KB)
aus dem Inhalt:
Seit Gründung des Kompetenznetzes „Akute und chronische Leukämien“ vor 10 Jahren haben sich in der Klassifikation, Diagnostik, Prognosebeurteilung und Behandlung myelodysplastischer Syn-drome wesentliche Änderungen ergeben, die in nicht unerheblichem Anteil auf den Erfahrungen und Empfehlungen der Deutschen MDS-Studiengruppe (GMDSSG) und Deutsch-Österreichisch-Schweizerischen Prognosegruppe beruhen. Beispiele hierfür sind die Publikation epidemiologischer Kennzahlen, die Definition verbindlicher Kriterien und Prozeduren für die Diagnose und Differentialdiagnose myelodysplastischer Syndrome, die verbesserte Risikostratifikation und Prognoseabschätzung neu diagnostizierter MDS-Patienten mittels einfacher Parameter und Scoring-Systeme, die verbesserte Standardisierung und Katalogisierung zytogenetischer Befunde sowie insbesondere die Weiterentwicklung der therapeutischen Ansätze, die in den letzten 10 Jahren einen tiefgreifenden Wandel erfahren haben.
Die Deutsche MDS-Studiengruppe entstand 2001 aus dem Zusammenschluss der Westdeutschen MDS-Studiengruppe, der SHGMDS-Studiengruppe und verschiedener anderer MDS-Aktivitäten in Deutschland. Anlässlich der Evaluation des Kompetenznetzes 2002 durch das Scientific Advisory Board wurde eine Bündelung der verschiedenen klinischen und wissenschaftlichen Aktivitäten innerhalb der MDS-Plattform angeregt, die übergeordnete logistische Aufgaben wahrnimmt und dadurch die Durchführung von diagnostischen und therapeutischen Studien erleichtert. Zu den Schwerpunkten der MDS-Plattform in den zurückliegenden Jahren zählten der Aufbau eines zentralen morphologischen und zytogenetischen MDS-Registers, die Entwicklung eines „Minimal Data Set“ zur Dokumentation neuer MDS-Patienten sowie Konzeption, Zusammenführung und Adaptation von Studienprotokollen. Die MDS-Plattform leistet logistische Unterstützung bei der Durchführung von Beantragungsverfahren bei Ethikkommissionen und anderen Behörden, berät bei der Durchführung von Audits/Inspektionen, fungiert als Ansprechpartner für die pharmazeutische Industrie und organisiert Studientreffen und wissenschaftliche Symposien wie z.B. das Deutsche MDS-Forum, das zuletzt im September 2008 in Duisburg stattfand. Durch Bündelung einheitlich definierter und nach gleichen Standards diagnostizierter Patienten in homogenen und zahlenmäßig relevanten MDS-Subgruppen wurden wissenschaftliche Untersuchungen ermöglicht, die wesentlichen Aufschluss zur Beurteilung des natürlichen Krankheitsverlaufs, zur Praktikabilität morphologischer Klassifikationen, zur Entwicklung neuer Scoring-Systeme und zur Abschätzung der Wirksamkeit neuer Behandlungsansätze lieferten. ...
Printing Date: 17.05.2012 © 2006-8 ELIC European Leukemia Information Center