URL: http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/e50/e3956/e4610/e4613/index_ger.html
Erstellt von: Infozentrum (Projekt 2) , am: 09.08.2006, letzte Änderung: 06.08.2009
Therapiestudien bei Leukämien unterscheiden sich in mehrfacher Hinsicht von Studien bei anderen Erkrankungen. Für die betreffenden Erkrankungen, zu denen die akute myeloische Leukämie (ALL) und lymphatische Leukämie (AML), die chronische myeloische Leukämie(CML), sowie im weiteren sinn die myelodysplastischen Syndrome (MDS) bzw. myeloproliferativen Erkrankungen (CMPE) gehören, gibt es derzeit keine etablierte Standardtherapien.
Die meisten Patienten werden in Deutschland im Rahmen klinischer Studien oder analog zu aktiven Studienprotokollen behandelt.
In den letzten 20 Jahren haben sich für alle Leukämieformen multizentrische Studiengruppen konstituiert, die über langjährige Erfahrungen mit mehreren konsekutiven Therapiestudien verfügen und auch auf internationaler Ebene anerkannt sind. Neben Speziallabors, die eine qualitativ hochwertige Referenz-Diagnostik anbieten, werden die Studiengruppen durch Kliniken im gesamten Bundesgebiet unterstützt. Bisher waren Informationen zu aktuellen Therapiekonzepten für einzelne behandelnde Ärzte in Deutschland vor allem durch jahrelange Anbindung einzelner Kliniken an bestimmte Studiengruppen, im Rahmen der Studientreffen oder durch persönliche Kontaktaufnahme mit den Studienleitern zugänglich, ein Vorgehen, das mit erheblicher Arbeitsbelastung der Ärzte und großem zeitlichen Aufwand verbunden war. Dadurch haben die multizentrischen Studiengruppen eine erhebliche Bedeutung für die qualitativ hochwertige Versorgung von Leukämiepatienten in Deutschland. Diese Entwicklung wurde auch durch kontinuierliche Förderung von Seiten öffentlicher Träger (z.B. Bundesministerium für Bildung und Forschung) und Stiftungen (z.B. Deutsche Krebshilfe) ermöglicht.
Im Kompetenznetz arbeiten die wichtigsten Studiengruppen für Leukämietherapie, Speziallabors für Leukämiediagnostik sowie Expertengruppen für Supportivtherapie und andere spezielle Fragestellungen der Therapieforschung als Netzwerk eng zusammen. Ein zentrales Teilprojekt dieses Netzwerks ist das Leukämie-Informationszentrum (Projekt 2). Wichtigstes Ziel dieses Projekts ist die zentrale Bereitstellung möglichst umfassender Informationen zu Diagnostik, Therapie und Forschung bei akuten und chronischen Leukämien. Als Medium dient diese Internetseite.
Dem Informationszentrum ist es gelungen, alle in Deutschland durchgeführten Studien für die Primärbehandlung von Leukämien via Internet zugänglich zu machen. Nach einem einheitlichen Grundprinzip werden die laufenden Studien in einem Übersichtsschema dargestellt. Der Nutzer kann sich so einen Überblick über die für die Erkrankungsstadien und Altersgruppen verfügbaren Studien verschaffen. Darüber hinaus werden Ansprechpartner für die Studien, Ein- und Ausschlußkriterien sowie Übersichtspläne der Therapie aufgelistet. Die vollständigen Studienprotokolle sowie Dokumentationsunterlagen und Patienteninformationen sind stehen registrierten Ärzten zum Download zur Verfügung. Durch die enge Kooperation der Studiengruppen innerhalb des Kompetenznetzwerks kann die Aktualität und Validität dieser Informationen gewährleistet werden.
Weitere, essentielle studienbezogene Informationen über notwendige Untersuchungen in den entsprechenden zentralen Referenzlabors (Morphologie, Immunphänotypisierung, Zytogenetik und Molekulargenetik) werden bereitgestellt. Auch die Supportivbehandlung (z.B. Infektionsprophylaxe und -therapie, Substitution von Blutprodukten, Einsatz von Wachstumsfaktoren etc.) wird mit Standardempfehlungen und laufenden Studien dargestellt.
Printing Date: 08.02.2012 © 2006-8 ELIC European Leukemia Information Center
